partage avec d'autres parents

Bonjour,

je suis la maman d'une jeune fille de 21 ans cérébro lésée (enfin considérée comme cela depuis une opération au cerveau en oct 2000). Elle est maintenant depuis 1 an à notre domicile car bien entendu nous ne trouvons pas de centre adéquate.En fauteuil roulant par moment, marchant un peu de temps en temps, beaucoup de souci de santé...c'est très dur de la voir ainsi. J'ai arrêté de travailler pour m'occuper d'elle et ai un aide à domicile 4 jours/semaine de 14 à 18 h pour l'occuper un peu (jeu de société, travaux manuels) Il ne faut pas qu'elle reste inoccupée , sinon elle s'endort
Une bonne aide à dom c'est dur a trouver... par des sociétés d'aide à la personne je trouve plus de personnes formées à l'aide aux personnes agées (toilette/repas etc...) qu'à l'occupation d'1 jeune fille de son age
Parfois je me sens coupable de la laisser avec les personnes qui s'occupent d'elle (enfin un bien grand mot...). Ce n'est pourtant pas difficile de faire du scrabble, des jeux de WII avec elle... Il faut tout leur dire, mettre des travaux manuels en route sinon ces personnes en profitent pour se reposer un peu et la...; ce n'est pas le but;J ai réussi a avoir cette aide par la MDPH et j'ai également le statut d'aidant familial depuis peu (dédommagement ). depuis 9 ans je j'assume avec mon mari les aléas de santé de ma fille c'est la 1ere fois que j'ai de l'aide car pas de famille pour prendre le relai.La vie de couple ? il n'y en a plus... plus de possibilité de petits week end comme avant (elle a fréquenté un IME entre ses nombreuses hospi)
Voila mon histoire, je ne sais pas si d'autre parents d'enfants malades fréquenterons ce forum mais les recettes magiques pour améliorer le quotidien, des échanges avec d'autres familles (j'habite le 95)... je suis preneuse
Merci à ce forum qui je l'espère va s'enrichir de nouveaux membres...
Bien à vous
Véronique

Bonjour Véronique,

Merci de partager votre vie, vos épreuves avec nous.

Je suis moi-même maman de trois grands enfants mais j'ai la chance qu'ils soient en bonne santé.
J'imagine la souffrance de voir son enfant handicapé.
Je ne peux pas partager d'expérience avec vous, mais je vous promets d'être à votre écoute si vous en ressentez le besoin.
J'aimerais pourtant vous donner un conseil : Ne culpabilisez jamais. Vous avez besoin de souffler. Si vous ne prenez pas soin de vous même, vous ne pourrez pas aider votre fille comme elle le mérite.

Je suis aide à domicile. C'est vrai, nous sommes formées pour aider les personnes âgées, mais nous savons nous adapter. Pour ma part, je dépends d'une structure et je peux demander une formation spécifique lorsqu'une intervention me pose problème.

Merci encore.

Cordialement.

Annick

merci de votre réponse Annick,

Et oui besoin de souffler mais ce n'est hélas pas possible souvent. je suis aussi maman de 2 autres filles de 22 ans et 18 ans en bonne santé fort heureusement mais qui me donnent d'autres soucis.

Et l'envie de leur dire :"mais vous avez tout : la santé, la beauté et la possibilité d'étudier ou de travailler" ... mais je ne leur dis pas car la fratrie souffre aussi même si c'est en silence.

Cordialement

Bonjour Véronique,
Votre histoire m'en rappelle une autre.
J'ai une amie auxiliaire de vie sociale. Comme beaucoup, elle ne s'était occupée que de personnes âgées, jusqu'au jour ou, on lui a demandé d'intervenir auprès d'une jeune fille de 17 ans handicapée.
Cette intervention lui a posé, au départ, beaucoup de problème. N'ayant pas eu d'enfant elle-même s'occuper de celle de quelqu'un d'autre n'était pas chose aisée.
Un jour, elle est venue à la maison et à demandé à voir ma fille âgée, elle aussi, de 17 ans.
Elles ont discuté longuement toutes les deux.
Mon amie est repartie avec quelques CD de musiques, quelques revues d'ados.
Depuis, sa relation avec la jeune fille s'est beaucoup améliorée. Elle est même devenue indispensable pour l'une comme pour l'autre.
J'espère que ce récit vous donnera un peu d'espoir.
Amicalement.
Chantal

Oui Véronique, ce n'est pas facile de délégué pour prendre un peu de bon temps. C'est pourtant indispensable.

Je sais les soucis qu'apportent les grands enfants, les miens ont 19, 17 et 15 ans. Malgré qu'ils soient très sympa, c'est beaucoup de travail, de responsabilité ...

Je ne doute pas que la fratrie souffre du handicap de votre fille.
Il y a quelques jours, mes enfants ont appris le décès d'une jeune fille de 17 ans. Ils se sont aperçus avec stupeur que c'était la soeur d'un de leur ami. Celui-ci, malgré leur amitié, n'avait jamais parlé de sa soeur.
Par contre, mon mari raconte souvent que lorsqu'il était jeune, une de ses amie avait une soeur handicapée. Celle-ci était de toutes les sorties. La bande d'amis qu'ils étaient la prenait en charge et l'emmenait partout.

Je suppose que le degré de handicap, la maladie, l'éducation ... toutes ses choses doivent guider le comportement de chacun.

Une chose est sure, c'est que les enfants sont jaloux entre eux en temps normal, alors lorsque l'un d'entre eux demande plus d'attention , les autres doivent être bien malheureux.

Bon courage, Véronique.

Annick

Bonjour véro,

il es vrai qu'avoir un enfant malade à la maison n'est pas facile.

Je ne suis pas ds le même cas que vous, mais ma fille Garance qui a 7 ans porte un corcet (qui va du cou jusqu'en bas du dos) pour rétablir sa colonne, et réparer sa double scoliose.

Evidement Garance est passée par tous les stades et nous aussi (ses parents).

Nous avons décidé de la considérer de façon égale à son frère et sa soeur, et de ne pas la privilégier. Mais dans les faits nous devons êtres plus attentifs à elle et veiller à la soutenir, sans tomber dans le "chouchoutage".

Pour votre fille essayez peut-être de trouver une jeune fille ou un garçon de son age qui accepterait de venir la divertir et partager des jeux avec elle plutôt qu'un ou une professionnelle ? (c'est facile à dire mais pas facile à faire).

Pour ma part je crois qu'il faut considérer les enfants malades comme des enfants normaux quelque soit leur handicap...afin de leur permettre d'avoir la vie la plus normale possible, même si dans la réalité c'est difficile.

Peut-être accepteriez vous d'échanger sur ce thème avec moi dans le forum ?

A bientôt

Pierre

Oui j'accepte tout a fait de partager ce sujet avec d'autres parents d'enfants malades
je suis bien placée pour en parler : maman de 3 jolies filles jusqu'au 12 ans de ma 2ème nana future malade

tout le monde me les enviait, donc pas de favoritisme....toutes les 3 aussi mignonnes les unes que les autres ... pas de traitement de faveur.. du moins je le pense

au 12 ans de cette 2è nana tout a basculé : découverte d'une tumeur.. et la semaine suivante.. opération...suivie d'une autre 8 jours après car trop grosse tumeur

Bref la descente aux enfers.... pas de famille pour prendre en charge les 2 autres de 14 et 7 ans

l'ainée s'est occupée de sa petite soeur et nous... pas le choix.. deuxième maison : hopital Necker
pas de soutien de psychologue à l'époque et des médecins pas humains

Nous sommes à 9 ans de cette fichue opération, nos filles ont grandies.. nous en veulent elles de les avoir délaissé ? sans doute...
Peut être qu'un jour nous pourrons en discuter, la grande est focalisée sur sa recherche d'emploi (à 23 ans pas facile même avec un bac+5) et la plus petite (18 ans tout de m^me) est focalisée sur ses amours.....
Nous les laisserons souffler un peu avant de savoir leur ressenti sans doute douloureux
Mais oui je l'avoue, beaucoup de favoritisme pour notre malade à qui la vie n'a fait de cadeau
Arrêtée net sur les études, pas de centre adapté, bien sur inapte au travail tellement les séquelles sont lourdes.... à la maison entre 4 murs
Comment faire pour ne pas la privilégier ? et comment faire pour ne pas se sentir coupable nous les parents bien démunis devant la maladie classée orpheline (pas de traitement pour certaines séquelles)
Donc voila...je vous souhaite une bonne fin d'année et vous dis à très bientôt

Véronique

bonjour véronique,

désolé de n'avoir répondu plus tôt.

Etant donné votre expérience personnelle, et votre désir de partager cette expérience et votre ressenti, vous pourriez nous aider :

Aidant attitude (le site) souhaite intégrer une rubrique sur l'accompagnement des enfants dans une page dédiée. Je vous propose donc de lister les idées qui vous paraîtraient essentielles à mettre en avant sur le sujet. A partir de votre propre expèrience, comme moi je l'ai fait pour créer Aidant attitude, demandez-vous quelles seraient les recettes utiles à donner à des parents.
Je fais le même travail de mon côté, et l'on fait converger nos idées.

Il n'y a aucune obligation. Je crois qu'aider les autres à travers sa propre expérience est une façon de rendre le vaicu utile, et sa propre expèrience d'aidant une force.

J'espère vivement que vous accepterez de m'aider à bâtir cette rubrique.

Merci a vous

A bientôt

Pierre

bonjour,

je veux bien me pencher sur cette question difficile car en fait il faut que je me revienne sur 9 ans de vécu difficile que j'essaye d'enfouir au plus profond.

je pense que les recettes utiles ou recettes miracles dépendent un peu de l'entourage . pour ma part pas de famille pour nous aider et des amis qui se sont lassés ou on fait la politique de l'autruche....

Mais je vais lister ce que je peux et reviendrai vers vous car je crois que c'est important quand on rentre dans un accompagnement d'enfant malade aussi difficile que le notre
et je pense que bien souvent quand une maladie ou un accident survient on est bien démuni, pas prépraré , pas informé et totalement laissé sur le bas coté de la route
Moi je vois cela comme cela, amèrement
mais les choses ont changé je le pense "un peu" mais pas assez...il y a du boulot
je vous dis à bientôt

Véronique

Bonsoir Véronique,

Merci de votre réponse qui m'a fait grand plaisir : je suis heureux que vous accéptiez de contribuer à la rédaction de cette future page du site Aidant attitude qui sera dédiée aux enfants.

Il est tout aussi important que vous listiez "les obstacles" que vous avez rencontré, pour indiquer quelles auraient été les solutions ou les chemins différents à prendre.

Ma fille garance (agée de 7 ans ) m'a fait lire un journal qu'elle a écrit elle même sur son ressenti par rapport au port de son corcet. Je pense que je vais en mettre des extraits en lignes dans le site en complément des idées que vous nous apporterez.

Encore bravo pour votre décision, et votre envie de partager !

A bientôt

Pierre